به گزارش «نماینده» حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی در تشریح دیدار با سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی اظهار داشت: در این دیدار خواستار توجه بیشتر این وزارتخانه به بیماران نادر در سطح کشور شدیم.
وی افزود: در این دیدار که آقایان موهبتی، جان بابایی و تقوی نژاد معاونین وزیر نیز حضور داشتند به اهمیت اقدامات بنیاد بیماریهای نادر در تدوین سند بیماریهای نادر و رسیدگی ویژه به بیش از ۳ میلیون نفر از بیماران نادر اشاره کرده و لزوم کمکهای قانونی و معنوی دولت به این بنیاد را خواستار شدیم.
موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع در صدور مجوز داروخانه برای این بنیاد شد.
این نماینده ملجس یازدهم در ادامه بیان کرد: در این نشست همچنین مطرح شد که همچنین عدم تخصیص ارز دولتی جهت واردات داورهای خارجی باعث شده تا قیمت داروهای مورد نیاز به شدت بالا رفته و عملا تامین آن برای بیماران غیرممکن گردد که با دستور وزیر بهداشت مقرر گردید سازمان غذا و دارو در این خصوص مساعدت لازم را بعمل آورد.
وی تصریح کرد: راه اندازی دفاتر بیماریهای نادر در دانشگاه‌های علوم پزشکی استان‌های مختلف برای بهبود روند خدمت رسانی به بیماران نادر یکی دیگر از تاکیدات ما در این نشست بود که با استقبال وزیر بهداشت روبرو شد.