به گزارش «نماینده» نمایندگان در نشست علنی امروز (سه شنبه ۱۲ اسفندماه) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۰، با بند (ز) تبصره ۶ این ماده واحده موافقت کردند.  

براساس این گزارش محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماری های نادر گفت: مشکلات برخی بیماری های ژنتیکی بسیار زیاد و هزینه های بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونه ای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و هزینه های درمان آن را.

در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده ‌درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران بیماری های نادر از جمله اوتیسم، گوشه، سلیاک، متابولیک و بال پروانه  (eb)، سیستیک فیبروزیس، کم خونی داسی شکل(سیکل سل آنمی، سیکل سل تالاسمی) و بیماری نقص ایمنی مادرزادی و بیماران کولیوی در تولید آنتی بادی و بیماری تحلیل عضلانی نخاعی مادرزادی (sma) هزینه شود.