به گزارش «نماینده» رسول خضری، در واکنش به اظهارنظر رئیس بنیاد بیماری‌های نادر مبنی‌براینکه درمان بیماران نادر با داروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه است، گفت: این قاعده در تمام دنیا هم وجود دارد که بیمه‌ها متعهد به تامین هزینه‌های داروهای برند نیستند و ایران هم از این امر مستثنی نیست، اما در مورد بیماری‌های نادر باید استثنائاتی قائل شویم، چرا که بقای عمر مبتلایان به بیماران نادر به پاسخگویی به درمان آنها وابسته است.

نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: هم‌اکنون تعداد محدودی از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور هستند، بنابراین لازم است دولت یارانه‌ای را به این بخش اختصاص دهد، همچنین بیمه‌ها باید متعهد شوند که هزینه‌های درمان آنها را تقبل کرده تا بتوانند از داروهای برند با کیفیت استفاده کنند.

بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر نباید از دستیابی به داروهای برند محروم شوند

وی تصریح کرد: بی‌تردید تامین هزینه‌های داروی بیماران نادر توسط بیمه‌ها می‌تواند سنگینی بار مضاعفی که به دلیل تامین هزینه‌های درمان آنها بر دوش خانواده‌هایشان تحمیل شده را کاهش دهد، ضمن اینکه با این روش این بیماران هم از دسترسی به داروهای برند اثرگذار محروم نخواهند بود.

۹۹ درصد مواد اولیه مورد نیاز تولید دارو از کشورهای هند و چین وارد می‌شوند

این نماینده مردم در مجلس دهم، تاکید کرد: قطعا کیفیت داروهای تولیدشده در هر کشوری با سایر کشورها متفاوت است، هر چند ۹۹ درصد مواد اولیه مورد نیاز تولید دارو از کشورهای هند و چین وارد می‌شود، چرا که از الزامات تولید مواد اولیه مورد نیاز برای تولید دارو این است که به پیش زمینه‌هایی همچون نیروی کار ارزان، آب فراوان و محیط زیست مناسب توجه شود.

عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی، با بیان اینکه بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر باید بتوانند به جدیدترین داروهای تولیدشده در کشورهای موفق دنیا در زمینه تولید این نوع دارو دسترسی داشته باشند، یادآور شد: هم‌اکنون آنچه از اهمیت بسزایی برخوردار بوده، این است که بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر بتوانند از داروهای مرغوبی که روند درمان آنها را تسریع می‌بخشد، استفاده کنند.