به گزارش «نماینده» همایون هاشمی، در واکنش به انتقاداتی پیرامون عدم حمایت از بیماران مبتلا به SMA که باعث بروز مشکلات جدی برای آنها در زمینه تامین دارو شده است، گفت: بیماری SMA یک بیماری نوروماسکولار است که عصبی-عضلانی بوده و گاه هم بدان عضلانی-نخاعی گفته می‌شود که در پی ابتلا به آن فرد قسمتی از عصب خود را از دست داده که به عضلات دستور می‌دهد.
بیماران مبتلا به SMA با مشکلات حرکتی و تنفسی مواجه می‌شوند
نماینده مردم میاندوآب، شاهین دژ و تکاب درمجلس شورای اسلامی ادامه داد: این بیماری ژنتیکی است و به دلیل اختلال در ژنی که نقش مهمی در تولید یک نوع پروتئین در بدن دارد، ایجاد می‌شود و فرد به مرور دچار آتروفی و اختلال در روند حرکت عضلات می‌شود، ضمن اینکه در تنفس هم با مشکل مواجه می‌شود.
وی افزود: درمان این بیماری بسیار هزینه‌بَر بوده به همین دلیل این بیماری نیاز جدی به حمایت‌های اجتماعی و پرستاری دارد، کما اینکه در کشورهای توسعه‌یافته آن را بیماری خاص دانسته و برای بیماران مبتلا به این بیماری و خانواده‌هایشان بسته‌های حمایتی ویژه‌ای به خصوص از بُعد روانی در نظر گرفته‌اند.
تولید داروی اسپینرازا در انحصار تعداد محدودی از کشورها است
هاشمی در بیان علل نبود داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به SMA در بازار اظهار کرد: در دنیا داروی اسپینرازا برای تولید پروتئین مورد نیاز این بیماران تجویز می‌شود و شرایط تولید آن هم فقط در تعداد محدودی از کشورها از جمله آمریکا فراهم بوده و طبیعی است که ایران هم از کشورهایی باشد که امکان تولید این دارو را ندارد.
حدود ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به در کشور وجود دارند
وی با اشاره به اینکه بین ۱۰۰۰ تا ۱۵۰۰ نفر در ایران مبتلا به اس ام ای هستند، تصریح کرد: رسیدگی به بیماری‌های خاص از جمله وظایف ذاتی دولت‌ها است، ضمن اینکه حتی اگر تعداد مبتلایان به این بیماری‌های نادر هم انگشت‌شمار باشد، نمی‌تواند دلیلی باشد برای اینکه دولت از آنها و خانواده‌هایشان حمایت نکند.
هاشمی یادآورشد: به تازگی اخباری مبنی بر مشکل این بیماران و خانواده‌هایشان در تامین داروی مورد نیاز آنها شنیده می‌شود، چرا که نبود داروی این بیماران در بازار محل نگرانی خانواده‌هایشان شده است، و این در حالی است که بارها مقام معظم رهبری تاکید فرموده‌اند باید شرایطی فراهم شود که بیماران نگرانی تامین دارو و درمان خود را نداشته باشند، بنابراین وزارت بهداشت باید تامین داروی این بیماران را با قید فوریت در دستورکار خود قرار دهد.
دارو در لیست تحریم‌ها قرار نمی‌گیرد
وی در پاسخ به اینکه بعد از اعمال تحریم‌ها قطعا آمریکا مانع از تامین داروی مورد نیاز این بیماران خواهد شد و احتمال دارد سایر کشورها نیز از ارائه آن به ایران امتناع ورزند در این شرایط چطور می‌توان داروی این بیماران را تامین کرد، خاطرنشان کرد: بعید به نظر می‌رسد که دارو هم در لیست تحریم قرار بگیرد، کما اینکه تاکنون بر حسب ظاهر این طور نبوده است، بنابراین اگر بتوانیم مشکلات مالی این بخش و نحوه مبادلات بانکی را حل کنیم، مشکلی در این زمینه ایجاد نخواهد شد.
هاشمی افزود: بی‌تردید مدیران مربوطه باید تدابیر لازم برای تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص اعم از ام اس، SMA و ای بی را بیندیشند و دولت قبل از اعمال فازهای بعدی تحریم برای رفع مشکلات این بیماران چاره‌اندیشی کند، چرا که مدیریت شایسته و چابک در شرایط تحریم است که خود را نشان می‌دهد.
توجه به بخش خصوصی عاملی در جهت رفع مشکلات این بیماران است
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، بیان کرد: توجه به بخش غیردولتی و بازرگانانی که سالهاست در این مورد تجربه دارند راهکار برون‌رفت از این مشکل است که اگر ارز مورد نیاز آنها تامین شود، قطعا می‌توانند تمام داروهای مورد نیاز را وارد کشور کنند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، عنوان کرد: به تازگی نامه‌ای را حوزه درمان تامین اجتماعی تنظیم کرده و در آن اعلام کرده‌اند که متعهد می‌شوند تا بخش عمده‌ای از داروها و مواد اولیه مورد نیاز این بخش را تامین کنند، به این شرط که بروکراسی اداری مانعی برای آنها ایجاد نکند و ارز لازم تامین شود، چرا که به زنجیره داروی بین‌المللی متصل هستند و می‌توانند هر نوع دارویی را تامین کنند.
رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس شورای اسلامی، تاکید کرد: البته مشکلی که در این زمینه وجود دارد، این است که در تامین ارز مورد نیاز این بخش گاه سستی‌هایی مشاهده می‌شود و این موضوع در اولویت قرار نمی‌گیرد، به همین دلیل در روند فعالیت خود با مشکل مواجه می‌شوند.